15 de noviembre de 2015.
"Porque sabes que la prueba de tu fe produce perseverancia". Santiago 1: 3 (NVI)
La protoporfiria de eritropoyetina es una enfermedad genética caracterizada por niveles anormalmente elevados de una sustancia llamada protoporfirina IX en la sangre y causa fotosensibilidad muy dolorosa en la piel (daño solar) y puede deteriorar enormemente la calidad de vida del paciente. Estábamos a mediados de febrero y habían pasado casi tres meses sin que Jerzon recibiera tratamiento para esta enfermedad. Después de toda esta incertidumbre y de que yo estuviera fuera del país, hicimos todo lo posible para reincorporar a Jerzon al cuidado del Dr. M. Honestamente, la situación comenzaba a volverse tan complicada y confusa para mí: era demasiado grande para mi comprensión y demasiado compleja para mi limitada experiencia como médico generalista. Pero Dios estaba llamando mi atención constantemente, instándome a involucrarme cada vez más. Cuando comencé a empacar en mi última semana fuera de Honduras, finalmente tomé la decisión de planificar una reunión con Jerzon y su familia y también le pedí al Dr. M. que se reuniera conmigo personalmente para poder solicitar los registros médicos pertinentes. Pasé dos días en Honduras y luego tomé el autobús a Gracias lleno de emoción y muy nervioso al mismo tiempo. Me alegro mucho de que Dios a veces se quede callado ante mis preguntas en estas situaciones particulares. Si hubiera sabido lo que se avecinaba, habría considerado dar un paso atrás, pensando que esto era demasiado difícil y que las posibilidades de no tener éxito eran demasiado altas. La voz del Espíritu Santo era mucho más fuerte que mis pensamientos y más irresistible que mis dudas. Y así, mi fe comenzó a crecer más y Dios hizo el resto.
Conocí a Jerzon un martes por la tarde del 4 de mayoth. Lo amé desde el primer momento que lo vi y supe que a partir de ese momento nuestras vidas no serían las mismas. Me sentí tan abrumado por la situación en la que nos estábamos metiendo, pensando que no teníamos una comprensión completa de lo que estábamos comenzando y la enorme responsabilidad que estábamos tomando al mismo tiempo tratando de ayudar a este joven. Ya le estábamos dando esperanzas, una esperanza que supe más tarde, se les había dado y quitado muy a menudo. Y el peso comenzó a sentirse más pesado ...
Finalmente, estábamos sentados al día siguiente en el escritorio del Dr. M. diciéndole que los expertos en los Estados Unidos examinaron la sangre de Jerzon y allí mismo, en este momento, obtuvimos los resultados diciendo que la enfermedad que estaba tratando actualmente ( protoporfiria eritropoyética), Jerzon no la tenía. Amablemente nos brindó toda la información que tenía y ofreció sus servicios en todo lo que pudimos necesitar. Volvimos a estar en un estado de no diagnóstico, de nuevo. Un silencio incómodo para nosotros que no entendíamos bien, pero Dios definitivamente se estaba moviendo. Pensamos que el siguiente paso era sacar a Jerzon del país para un diagnóstico. Comenzamos a trabajar en las cosas que pudimos, tratando de averiguar más y más sobre la historia de Jerzon y escribiendo una historia clínica completa en inglés. Mientras estábamos recopilando información, apareció un nuevo personaje: el dermatólogo anterior de Jerzon en 2010. Don Roberto, el padre de Jerzon, pasó casi una hora contándonos cuánto había ayudado este médico en la investigación de la enfermedad de Jerzon, trayendo personas de los EE. UU. Y enviándoles biopsias y en En medio de ese proceso, este médico pudo curarlo durante un período de tiempo más largo que otras personas en el pasado. Aunque la enfermedad volvió al final, estuvimos de acuerdo con Shannon en que esta persona era la clave para completar nuestro historial médico y finalmente enviarlo a médicos en los Estados Unidos para obtener la ayuda que Jerzon necesitaba.
¿Quién era este doctor? ¡Estaba rezando para que fuera una buena persona! Quiero decir, un completamente extraño (yo) iba a llamar a su clínica y preguntarle por un paciente que tenía hace 6 años. Después de muchas llamadas, mi insistencia y también la de su secretaria, finalmente pude hablar con ella unos minutos por teléfono el 13 de mayo. Ella dijo con frustración y enojo cómo los padres de Jerzon dejaron de asistir a las citas después de todo el arduo trabajo que se hizo. Ella me contó sobre los resultados no concluyentes de la biopsia en Honduras y en los Estados Unidos, y la identificación final y extraña de una bacteria que respondió bien a las inyecciones de penicilina. Iba a buscar el expediente médico de Jerzon y enviarlo a mi correo electrónico. Esperé tres meses más y después de muchas llamadas fallidas y correos electrónicos acumulados, pensé que era hora de hacer algo de acecho. Llamé a Shannon y acordamos una fecha para ir a Sta. Rosa y conoce a este doctor. Más tarde, con algunas risas, la doctora me confesó lo mucho que me estaba evitando todos los días que intentaba comunicarme con ella… Bueno, ella no me estaba evitando específicamente después de todo. Ahora sé que Dios ya estaba obrando en su corazón antes de nuestro primer encuentro. Después de todo, los planes de Dios y los medios que usa para llevarlos a cabo, son cosas de las que seguro nunca podremos escapar, ¿verdad?
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